• none

Kako Staci nije dopustio rijetkom medicinskom stanju da je spriječi da vidi svijet

Kako Staci nije dopustio rijetkom medicinskom stanju da je spriječi da vidi svijet


Prvo sam upoznao Staci kad je došla do jednog od mojih sastanaka u NYC-u. Htjela mi se zahvaliti što joj pomaže putovati svijetom. Vidiš, za nju, nije tako jednostavno kao što je samo uzimajući u zrakoplov i odlaziti negdje. Staci je rođen s rijetkim genetskim stanjem koje je ostavilo gluh, s fuzijama, čeljustima i nizom drugih medicinskih problema. Odlučni da ne sjede na marginama, Staci je naporno radio kako bi prevladao prepreke pred njom kako bi ona mogla ostvariti svoje putovanje snove. Dakle, bez daljnjega, ovdje je Staci!

Nomadski Matt: Hi Staci! Reci nam o sebi!
Staci: Moje ime je Staci i imam 28 godina. Slučajno imam Nagerov sindrom, super rijetko genetsko stanje u kojem sam rođen sa združenim čeljustima, fuzioniranim laktovima, četiri prsta i gluhošću, kako bih spomenuo neke zabavne činjenice o tome. Imam mnogo operacija kako bih ispravio mnoga pitanja i povećala kvalitetu života.

Rođen sam u Seattleu i preselio se u nevjerojatno seoski grad u New Yorku kad sam imao deset godina. Uvijek sam se zanimala za jezike i druge kulture. Iako sam gluh, lako sam se u španjolskom prošao pored trećeg razreda slušatelja, jer sam je smatrao zabavnim i izazovnim. Moje druge ljubavi su povijest i umjetnost i da, oni su se spojili u prvostupnika u povijesti umjetnosti i muzejskim profesijama.

Sviđa mi se sve što me izaziva, a mrzim da sam ustajao.

Kako si ušao u putovanje?
Kad sam odrastao, moja je obitelj izvela razne izlete diljem SAD-a, ali to nisam bio tek u mojoj srednjoj školi za gluhe osobe, a ja sam otišao u Italiju i Grčku sa starijim i mlađim odjelima. Tamo sam konačno doživio kako je to putovati, iako sam se osjećala gušći pratilacima i itinerarima. Ali to mi je donijelo okus i želio sam više. Postao sam ovisan o ideji slobode.

Godine 2010. trebao sam otići u Montreal s prijateljem za proljetni odmor, ali je morala napustiti. Ipak sam išao naprijed i doživio slobodu solo putovanja: mogao sam učiniti sve što sam želio bez ikakvih planova. Svidjelo mi se.

Otišao sam u Njemačku, u ožujku 2011., koji je započeo moj mjesečni put kroz Europu. Nisam roditeljima ispričao nekoliko tjedana, jer nisam htio biti obeshrabren i napravljen da ostane kod kuće. Istraživao sam Njemačku, Austriju, Sloveniju, Hrvatsku, Bosnu i Srbiju (lako sam se zaljubio u Beograd i ostao tamo dva mjeseca) dok se nisam morao vratiti kući u kolovozu zbog slomljene ruke.

2012. godine otišao sam u Nikaragvu za proljetnu stanku. Bio je to moj prvi ukus Latinske Amerike, i znao sam da želim naučiti više španjolskog jezika. Tada, 2013. i 2014., otišla sam u Meksiko, koja je brzo postala moja omiljena zemlja - u koju se želim kretati u budućnosti. Osjećao sam se povezan tamo i mogao sam biti neovisan koliko sam želio. Također je lako dobiti više od moje posebne hrane u velikom trgovine, čak i ako je skupo u usporedbi s lokalnom hranom. Godine 2015. krenuo sam u Ekvador na proljetnu stanku, a 2016. godine pronašao sam jeftin let do Islanda, jer je sjeverna svjetla lako bila vrhunac mog tjedna tamo.

Do 2017. do sada je predstavljala rođendanski put na Filipine, moju prvu azijsku zemlju. Nedavno sam proveo mjesec dana u Meksiku posjetom mojim prijateljima i visići se poput lokalnog.

Što je do sada bila najveća pouka?
Proračun. Imam nula ideja o proračunu na mojem prvom golemom putovanju i previše toliko. Bolje sam se s njom, ali ipak se borim. Na primjer, moja mama mi je trebala pomoći sa 130 dolara domaćim letom na Islandu jer sam bio tako strašan pri proračunu.

Još jedna borba je overpacking. Čak i ako uspijem odnijeti tjedan vrijedan odjeću, to je previše, jer moram također donijeti mnoge boce moje posebne hrane.

Kako ste ispravili ove pogreške? Kako ste imali bolje rezultate?
Pa, što se tiče proračuna, saznao sam da trebam više novca nego što sam mislio pa sam više spasio. Sada se također fokusiramo na mjesta koja su u najvećoj mjeri jeftina, a ako moje izvorne planove pada, imam pričuvne planove, tako da ne moram neočekivano potrošiti ili posuditi novac. Dobio sam bolje od novca, ali još uvijek nisam skliznuo.

Kada je riječ o pakiranju, pokušavam sve nabaviti samo 3-4 dna i nekoliko haljina, ali još uvijek imam tendenciju da se previše košulje skrbi. Budući da je kratka visina, puno moje odjeće su na maloj strani, što ga čini lako omotati moj ruksak. Pokušavam pakirati dva para cipela max, osim flip-flops, ali moja omiljena vodootporna cipela Dr. Martens svakako zauzima puno mjesta kad ih ne nosim. Ja nosim čarape u cipele, a ja uvijek skidam odjeću.

Budući da imam naviku odlaska u kupovinu tijekom putovanja, pokušavam se ne preplaviti previše, samo da bih završio s još težim ruksakom kad se vratim. Kada sam prvi put bio u Europi, poslao sam stvari kući jer mi je ruksak bio težak za stvari koje sam dobio za moju obitelj i s odjećom na hladnom vremenu koje više nisam trebao u toplom vremenu. Sada, u osnovi, slojem koliko god mogu, ako krenem na hladnije mjesto.

Koji resursi su vani za gluhe putnike?
Tražite svijet Calvin Young je dobar izvor za gluhe putnike jer je gluh.Ima vrlo aktivnu Facebook stranicu, a on pokazuje različite načine pisanja i znakove različitih zemalja. Također se povezuje s drugim korisnim resursima koji potiču gluhih ljudi da putuju.

Druga mogućnost je No Barriers od Joel Barish. On objavljuje vlogove u kojima se susreće gluhe mještane širom svijeta i pita ih o njihovim poslovima i životima. On je i osnivač DeafNation, koji je usredotočen na gluho "jezik, kulturu i ponos".

Kako komunicirati ako je znakovni jezik različit na svakom drugom jeziku?
Uvijek imam svoj iPhone sa mnom, ali nosim i notes u torbici kada telefon ne ide (nije siguran ili se ne naplaćuje). Postoji i međunarodni znakovni jezik, ali to ne znam, iako znam malo meksičkog znakovnog jezika. Također sam znao govoriti, ali dogodila se medicinska komplikacija u ovom trenutku, govoreći nije moguće. Ja sam najgori na čitanju usana, i iako nosim slušna pomagala, samo volim upisivati ​​stvari.

Spomenuli ste da ste spojeni čeljusti tako da je teško jesti. Putujete li samo kratko vrijeme? Kako se približavate medicinskim potrebama kada putujete? Samo nosite sve s tobom?
Nagerov sindrom otežava jesti. Nedavno sam operirao otvoriti čeljust, i to je bila prva uspješna kirurška operacija; ali još uvijek ne mogu jesti čvrstu hranu jer trebam terapiju da se one neupotrijebljene mišiće na posao i druge zabavne medicinske stvari.

Svi izazovi s kojima sam se suočavali odnosili su se na moju hranu. Izvođenje je jednostavno, a ne mogu samo donijeti pet kutija ili 16 bočica od samog putovanja, a ona će premašiti ograničenje težine za letove i učiniti pakiranje nemoguće za mene. Svugdje u Europi, pa čak iu nekim drugim zemljama, ne mogu pronaći svoju posebnu hranu, a ja sam ostala bez mnogo opcija za prehranu zbog moje spojene čeljusti. Juhe me ne mogu napuniti, a smoothies, milkshakes, itd. Nisu ni rješenje jer je previše lako izgubiti težinu, što je za mene vrlo loša stvar. Također je iznimno lagano da se gušim na male komadiće hrane pa ne mogu samo jesti grašak, rižu ili kukuruz, a ne volim pire krumpir.

Moja hrana je namijenjena prehrani i pijem oko 7 boca dnevno da bih se popunio. Putovanje nekoliko mjeseci na vrijeme ovisi o tome da li mogu dobiti hranu ili ne. Ne mogu naći osigurati Plus bilo gdje u Europi, bilo u ljekarnama ili u velikim trgovinama, tako da zaboravite na moj boravak tamo dugoročno. Barem u Meksiku mogu lako pronaći i stoga mogu ostati tamo nekoliko mjeseci ako želim, ali je skupo i troškovi jedu u moj proračun.

Što se tiče uzimanja hrane sa mnom kad letim, uvijek držim TSA liniju jer im je potrebno testirati svoju hranu - i povremeno otvaram bocu (tada pijem tu bočicu na mojim vratima). Uvijek nosim liječničku bilješku kako bih pokazao agencijama, i pokušavam biti što ugodnija kako mogu sve učiniti glatko i brže. Kad sam bio na Taipeiu na putu prema Filipinima, sigurnost i običaji bili su intenzivniji s mojom hranom, a ja sam bio nervozan da mi ne dopuštaju da ga dovedem sa sobom iako sam pokazao liječničku bilješku, ali srećom nije imao problema.

Sve nosim sa sobom kad putujem. Volim da međunarodni letovi omogućuju besplatne čekove kako bih iskoristio to, ali čak i tako, često nemam mjesta za hranu u mojoj kontroliranoj naprtnjaču. Dakle, moje torbe za nošenje su nevjerojatno teške s mnogim bocama koje donosim. Ako uspijem staviti hranu u moj kontrolirani ruksak, čak i kad su napunjeni u vreću za smeće kako bi se spriječilo da se hrane izliječe po svemu, uvijek nađem torbu smeća zbog TSA inspekcija kako bismo bili sigurni da je sve u redu ,

Postoji li velika zajednica putnika s vašim stanjem da možete dobiti podršku i informacije?
Pa, budući da je moje stanje nevjerojatno rijetko i zahtijeva toliko operacija da poboljšaju naše živote, to nije velika grupa, vjerojatno stotine ljudi. Međutim, svake dvije godine, Zaklada za Nager i Miller sindrom domaćin konferencije negdje u Americi. Ne idem toliko, jer obično sam jedan od rijetkih koji koriste ASL (ili samo jedan), a često je teško povezati se s drugima čija su iskustva vrlo različita od moje. Postoji i privatna, međunarodna Facebook grupa za osobe s Nagerovim sindromom i članovima njihovih obitelji, ali budući da je to privatna grupa, neću ih podijeliti jer ne želimo nasilničko ponašanje.

Koji su neki od vaših omiljenih iskustava?
Jedno od mojih omiljenih iskustava bila je vidjeti sjeverna svjetla na Islandu. Tog je tjedna svakoga dana kišilo ljepušan i snježilo jednog dana. Ali na moj zadnji dan tamo, bilo je sunčano jednom i ta je noć bila jasna, pa sam ih uspjela vidjeti. Moj je omiljeni doživljaj bio Filipini, jer je bila nevjerojatna zemlja, čak i ako nisam mogla podnijeti toplinu. Moram vidjeti tarsiere [neku vrstu primata] i Chocolate Hills i plivam u ugodnim vodama Palawana.

No, broj jedan od najomiljenijih stvari je da putujete na mnoga zadivljujuća mjesta i naučite o njima i njihovoj kulturi. Ja sam ogromna povijest i umjetnički glupan, a ja se tako uzbuđujem kada posjetim povijesne znamenitosti i muzeje kao što su El Tajín, Teotihuacán, Museo Nacional de Antropología i Museo El Tamayo u Meksiku ili El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , muzej posvećen prekolumbijskoj povijesti u Quitu u Ekvadoru.

Koji vam je broj jedan savjet za nove putnike?
Nastojte upoznati lokalne stanovnike na putovanjima.Couchsurfing i Airbnb su moji najdraži načini susreta mještana kad putujem. Sjajno je saznati o kulturi mjesta koje posjećujete. Ali opet, ja sam velika umjetnost i povijest glupan i tako sam nevjerojatno zainteresiran za učenje o kulturama i jezicima. Iako sam gluh, nikad nisam imala ikakvih problema u komunikaciji, a iz nekog čudnog razloga, iako sam sramežljivi kao pakao, ja sam više odlazan i spreman sam razgovarati s ljudima izvan Amerike.

none